یازاکو، جواد راستی؛ پژوهشگر ارشد اقتصاد سیاسی توسعه – بیماری های خاص و صعب‌العلاج، بیماری هائی هستند که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آنها شرایط خاص و ویژه ای باید فراهم شود. بیماری هائی مانند: سرطان، تالاسمی، هموفیلی، ایدز، اوتیسم، اِی بی و بیماری های مزمن کلیوی.
بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک نهاد عمومی و غیردولتی فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت سال۱۳۷۵ به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری های خاص در زمینه های مختلفِ درمانی، داروئی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز به کار کرد.
بنده به عنوان فردی که سالهاست از بیماری سرطان رنج می برم و سابقه دو مرتبه ابتلاء از نوع بدخیم دارم و در طول این سال‌ها تمام مراحل درمان ازجمله: جراحی های سنگین متعدد، شیمی درمانی های سخت و پیچیده، رادیوتراپی و … را تجربه کرده ام و از طرفی به دلیل شرایط خاص جسمانی ام، باید تا آخر عمرم تحت کنترل بوده و از آزمایش های خاص و داروهای خاص استفاده کنم بر خود وظیفه و فرض دانستم که این متن را بنویسم.
به دلیل وسعت و گستردگی موضوعات مرتبط با این بیماری ها، سعی خواهد شد در این مقال فقط به موضوع هزینه های هنگفت و سرسام آور این بیماری (سرطان) پرداخته شود.
یک بیمار مبتلاء به سرطان در کنار اذیت ها و سختی های جسمی و روحی، ضرورت دارد از آزمایش ها و داروهای خاص که هزینه های بالائی نیز دارد استفاده کند. متأسفانه اکثر تجهیزات پزشکی و مواد اولیه داروهای درمان این بیماری ها از خارج از کشور وارد می شوند و هزینه های آنها نسبت مستقیمی با نرخ ارز دارند و البته اِعمال تحریم های ظالمانه مشکلات مضاعفی در تأمین تجهیزات پزشکی، مواد اولیه داروها و ... ایجاد کرده است.
بهتر است به اصل موضوع که هزینه های درمان است بپردازیم؛ بطور مثال فقط به یک نمونه که اخیراً اتفاق افتاده است اشاره می کنم.
در ۲۴ آذر ماه سال ۱۴۰۳ دولت چهاردهم در راستای سیاست تک نرخی کردن ارز، اقدام به حذف ارز نیما کرد. نفس و ذات این اقدام، لازم و ضروری بود تا از بروز برخی رانت ها و فسادهای مالی جلوگیری کند ولی متأسفانه به دلیل کسری بودجه و عدم تأمین مالی به عوارض جانبی آن توجه لازم نشد و در همان زمان طبق داده های سامانه کدال سازمان بورس، قیمت برخی داروهای خاص تا چهار برابر افزایش یافت. و مجدداً دولت در اواخر فروردین ۱۴۰۴ ملزم بود طبق قانون برنامه هفتم، ارز ترجیحی با نرخ ۴۲۰۰ تومان برای دارو و تجهیزات پزشکی را حذف و به نرخ ۲۸ هزار تومان افزایش دهد. یعنی فقط در طول چهار ماه قیمت برخی داروهای خاص بیش از یازده برابر افزایش یافت.
و از طرفی در اواخر سال ۱۴۰۳ وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی آماری ارائه کرد:
۵۰۰ هزار بیمار خاص داریم. بیش از ۱۴۲ هزار بیمار سرطانی داریم که ۴۹ درصد از آن ها در زنان و ۵۱ درصد در مردان رخ داده است. سالانه بیش از ۱۳۵ هزار نفر به بیماران سرطانی افزوده می شود. ۷۰ هزار بیمار اِم اِس داریم. ۲۰ هزار بیمار تالاسمی داریم. ۱۵ هزار بیمار هموفیلی داریم.
طبق همان آمارها روزانه بیش از ۲۰۰ نفر به دلیل سرطان فوت می کنند که علت فوت اکثریت آنها، ترک درمان می باشد و علت ترک درمان نیز، عدم توانایی هزینه های بالای درمان می باشد. به عبارت دیگر بیماران به دلیل نداشتن پول به استقبال مرگ تدریجی خودخواسته همراه با تحمل درد و عذاب شدید می روند.
البته هرگز فراموش نکنیم که اولاً سطح کیفیت و اثربخشی داروهای خاص خارجی با داروهای مشابه داخلی و ثانیاً عوارض داروهای خارجی با داروهای مشابه داخلی اصلاً قابل مقایسه است و تفاوت آنها از زمین تا آسمان است.
موضوع مهم دیگری که در بالا رفتن هزینه های درمان خیلی موثر است، موضوع و معضل زیرمیزی گرفتن برخی پزشکان است.
متأسفانه سالهاست که موضوع غیرشرعی، غیراخلاقی و غیرقانونی زیرمیزی گرفتن برخی پزشکان به یک رویه و در حقیقت به یک حق مشروع تبدیل شده است و علت اصلی حل نشدن این معضل دلائل متعددی دارد که از جمله می توان به ضعف نهادهای نظارتی و وجود مباحثی چون تعارض منافع اشاره کرد.
بیماران کم بضاعت زیادی هستند که در همان ابتدای درمان شان با سد محکم زیرمیزی های بالا مواجه می شوند و بی خیال درمان می شوند و …
البته ذکر این نکته ضروری است که پزشکانی هم هستند که به قسمی که خورده اند کاملاً پایبند هستند و به حقوق قانونی و مصوب خود قانع هستند و در خیلی از موارد کمک هائی هم به بیماران کم بضاعت مالی می کنند که غالباً هم بصورت پنهانی و مخفیانه انجام می دهند که قابل تقدیر و قدردانی است و باز ذکر این نکته ضروری است تا جائی که بنده تحقیق کرده ام چنین حرکت زشت و ناپسند زیرمیزی گرفتن فقط در کشور ما اتفاق می افتد که چندی پیش در مقاله ای با عنوان ” ایران، بهشت برخی پزشکان” بصورت مفصّل به این معضل و مشکل پرداخته بودم.
براساس اصل ۴۳ قانون اساسی؛ بهداشت و درمان و آموزش و پرورش باید برای عموم مردم رایگان باشد ولی متأسفانه در طول این سال‌ها کم لطفی و کم توجهی نابخشودنی زیادی نسبت به این اصل مهم و حیاتی قانون اساسی شده است و کوتاهی و غفلت بزرگی از سوی دولت ها و ادوار مجلس شورای اسلامی فعلی و قبلی صورت گرفته است و به نوعی اصطلاحاً ترک فعل صورت گرفته و البته قصور و کوتاهی سازمان های نظارتی و قضائی نیز مشهود و عیان است.
جان کلام اینکه؛
جان هزاران بیمار در خطر است و طبق اظهارنظر کارشناسان به دلایل گوناگونی در آینده نزدیک با سونامی سرطان مواجه خواهیم شد و ضرورت جدی دارد تا دولتمردان و نمایندگان مجلس شورای اسلامی تدابیر جدی و عاجلی بیندیشند تا هم نسبت به حل هزینه‌های درمان (داروها، تجهیزات پزشکی و …) اقدام کنند و هم نسبت به اتخاذ تدابیری برای برخورد جدی و قاطع با معضل زیرمیزی برخی پزشکان اقدام کنند، چراکه همه این موارد جزو تکالیف قانونی است و ترک فعل آنها و یا نقص در انجام آنها نقض آشکار عمل به قوانین و مقررات است و چون جان و زندگی انسان ها در خطر جدی است کلیه تصمیم سازان، تصمیم گیران، مجریان و ناظران از نظر شرعی، اخلاقی و قانونی مسئولیت دارند.
